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「病人自主權利法」2019年1月6日上路，賦予民眾事先預立醫療決定，法規也為重病、罕病者開了一扇窗，明訂經政府公告的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且醫療無法合適解決者也適用。保障末期、重病患者善終權的「病主法」上路至今滿1年，據衛福部統計，全台已有1萬1317人完成簽署「預立醫療決定」。衛福部今天也宣布囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等11類罕病即起納入病主法。衛生福利部去年3月間公開徵求各界提案後，歷經多次會議終於獲得共識，去年下旬預告相關草案，明訂11類罕病將納入病主法。11類適用病主法的罕病包括，多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。今天是病主法上路的1週年，衛福部發布新聞稿宣布11類罕病即日起正式納入病主法。根據衛福部統計，截至目前全台有多達1萬1317人完成簽署「預立醫療決定」。衛福部醫事司司長石崇良表示，衛福部未來每年3月將定期接受各界提案，再由病友團體、專科醫學會、醫學倫理及法律等相關專家討論後，適時檢討是否納入新疾病類別。石崇良強調，本次公告的疾病狀況或情形，大多屬於罕見疾病，考量其疾病特性，因此允許這些痛苦難耐又沒有適當醫療方式的罕病病人，可在還沒到達末期階段，只要符合各別的臨床條件即可適用病主法。衛福部表示，目前全台共有140家醫療機構提供預立醫療照護諮商服務，另為減輕民眾負擔、鼓勵簽署預立醫療決定。衛福部推動特定對象諮商費用補助方案，讓低收入戶、中低收入戶及經中央主管機關公告的疾病或情形的個案，免費接受預立醫療照護諮商。